Down, essere autonomi nonostante la sindrome

di Stefania Belmonte –

Autonomia. È stata quasi la parola chiave dell’incontro che si è svolto a Latina, presso la scuola Corradini, in occasione della della Giornata Mondiale della sindrome di Down. Un incontro di approfondimento, con relatori che hanno ripercorso le tappe storiche della sua scoperta e che hanno voluto fare il punto sulle prospettive e sulla condizione vissuta dalle persone Down in Italia.

Autonomia e amicizia – “L’idea del convegno – spiega Samantha Meini, mamma e presidente dell’Aipd di Latina – è nata per far capire alla città che noi, come associazione, ci siamo. Vogliamo far arrivare alle famiglie questo messaggio: far stare i nostri figli insieme alle persone, insieme ai loro coetanei, è fondamentale per la loro crescita. Siamo ben consapevoli che spesso è più facile tenerli a casa, con la tv accesa. O che spesso si finisce per iscriverli a tantissimi corsi che sì, danno loro molte competenze, ma alla fine limitano la cosa che loro vogliono di più, che è stare con gli amici. Noi vogliamo allargare la rete e ci siamo anche per le famiglie che hanno bisogno di un appoggio. Ad esempio, siamo anhe in ospedale: quando nasce un bambino con la sindrome di Down, e magari la mamma pensa che non ce la farà mai, noi ci siamo per ricordarle che invece ce la può fare”.

Sentirsi liberi – “Si sta intraprendendo il cammino verso la propria identità e la propria autonomia. Bisogna però che anche le persone vicine si rendano conto dell’importanza di due aspetti: lasciare spazio e fare attenzione all’iper protezione – ha spiegato la dott.ssa Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’A.I.P.D – Per esempio: se gli altri si sostituiscono a me, facendo le cose al mio posto, il messaggio che avrò è che non sono capace, se invece mi danno spazio, imparo e divento sempre più autonomo. È sempre un percorso condiviso. Negli anni i bambini down sono diventati adulti, ed oggi per molti c’è stato il passaggio da assistiti a contribuenti”.

I relatori – Tra gli altri relatori, il dottor Pino Zampino, responsabile malattie rare e difetti congeniti del policlinico “Gemelli” di Roma; la dott.ssa Antonella Cerquiglini, ricercatrice della Sapienza di Roma e presso la Asl di Latina; il dottor Alberto Scaini, Direttore Neonatologia Ospedale Santa Maria Goretti di Latina; la dottoressa Pamela Eramo, logopedista. Per il Comune di Latina, che ha promosso l’evento, il sindaco Giovanni Di Giorgi e l’assessore alla Pubblica Istruzione Marilena Sovrani.

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La sindrome di Down (trisomia 21) – È una sindrome dovuta ad un’anomalia del numero dei cromosomi: nel cariotipo vengono contati tre “cromosomi 21” invece di due. Tra le patologie cromosomiche è la più frequente e può essere individuata attraverso tecniche di diagnosi prenatale invasive come la villocentesi o l’amniocentesi, oppure stimata in termini di probabilità attraverso il bitest (un prelievo di sangue ed una successiva ecografia per il calcolo della translucenza nucale). Di recente sono stati introdotti anche test che si basano su un prelievo di sangue materno dal quale verrà isolato ed analizzato il Dna fetale. In Italia sono circa 38.000 le persone affette da sindrome di Down.